“醫(yī)學(xué)上，我被診斷為‘孤獨癥譜系障礙’，但我并不滿意這個命名，因為我并不感覺‘孤獨’。”

“低頻的聲音我會感到很刺耳，這令我恐懼，而你們幾乎聽不到那些聲音；有些你們認為不是笑點的事情，我卻沉浸其中笑個沒完……”

“我喜歡研究電腦，嘗試把我家的電腦重做系統(tǒng)，在經(jīng)歷n次失敗后，終于成功裝入了Windows xp系統(tǒng)，讓我特別有成就感�！�

2021年12月4日，11歲的西西“寫”下這封《給20班的信》，工整稚嫩的字體填滿作文紙格，一言一語，訴說著他的些許不同。這原本是一份家庭作業(yè)，媽媽梁盈突發(fā)奇想，借此完成了一次關(guān)于孤獨癥的科普。

信是梁盈以兒子的口吻寫好，再由西西一筆一畫抄寫，他還沒有足夠的語言表達能力。寫信前，梁盈試著解釋了寫信的緣由，她覺得西西應(yīng)該可以理解。

西西寫給同學(xué)們的信。受訪者供圖

結(jié)局令人驚喜。老師在班里念了信，還讓全班同學(xué)給西西寫了回信，有家長聽說后感動落淚，有孩子媽媽在班群里感謝西西。

梁盈總說兒子是幸運的：進入了普校，被老師和同學(xué)接納，還找到了滿意的“影子老師”。與她交流后，記者發(fā)現(xiàn)，這份“幸運”背后有著被兩所普校拒絕的經(jīng)歷，一些陌生人的偏見和陪讀老師的幾番更換。

4月2日是第15個“世界孤獨癥關(guān)注日”，聯(lián)合國公布的今年的主題是全民高質(zhì)量的融合教育。

近年來，隨著融合教育的推進，越來越多像西西這樣的孤獨癥孩子進入普通學(xué)校就讀。但在尚存偏見、特殊教育資源和專業(yè)知識不足的情況下，融合教育理念的落地面臨著挑戰(zhàn)。

40余封回信

在20班，一眼看去，西西與其他同學(xué)最大的區(qū)別是，身邊多了一名“影子老師”。

剛?cè)雽W(xué)時，梁盈曾去體驗過一周陪讀，班里其他孩子總是投去好奇的眼光，有小孩問梁盈為什么跟著西西上學(xué)。后來，“影子老師”也常常被問各種問題：他為什么光哭？他為什么光笑？他為什么要鬧？還有的小孩直接問梁盈，西西是不是孤獨癥。

被孩子們追問的時候，梁盈一般會說西西身體不好，需要一名老師輔助才能保持好課堂紀(jì)律。這樣的“疑問”跟著孩子們從一年級到了四年級，直到寫信事件發(fā)生。

去年冬天，得知老師布置了寫信的家庭作業(yè)，梁盈感覺時間到了。西西已經(jīng)與同學(xué)們相處了三年多，彼此有了感情，寫信公開或許是一個好的方式。梁盈沒想到，兒子收到了40多封回信：

“我們通過信知道了你的情況，但我們并不會排斥，相反我們會更加包容你。”

“你一開學(xué)還是什么都不會，不會讀，不會寫……但你現(xiàn)在什么都會，你會彈鋼琴，而且彈得很好……”

“很高興你成為了四年二十班的一位成員……”

孩子們的回信。受訪者供圖

對于孤獨癥孩子家長而言，要不要對外訴說孩子真實的情況，尤其是進入普校后如何向校方、同學(xué)及其他家長告知，或多或少成為他們的一道檻。“怕遭受歧視，怕不被接納，怕拒收”，每位受訪家長都有過這樣的害怕和擔(dān)憂。

于是，他們小心翼翼，有人從長計議，有人編織善意的謊言，有人捱到不得不說的時候。

6歲的圓圓進入普校的第一天便被發(fā)現(xiàn)不對勁。老師帶著孩子們?nèi)バl(wèi)生間，他被馬桶沖水的聲音吸引，不愿出去。圓圓媽媽如實告知情況后，老師問孩子是不是應(yīng)該去特殊學(xué)校。圓圓媽媽堅持要留在普校，雙方商量后決定讓孩子緩讀一年。

小君爸爸選擇在班群里公開孩子的身份源于一次肢體沖突。那時，小君在天津的一所普校讀二年級。一次，他去拿同學(xué)的文具，遭到了拒絕，小君堅持，兩人爭執(zhí)，繼而發(fā)生了推搡，同學(xué)的家長很快知道了此事�？紤]到繼續(xù)隱瞞可能會給孩子帶來更多風(fēng)險，而公開也可能會面臨能否繼續(xù)就學(xué)的問題，權(quán)衡再三，小君爸爸決定說明孩子的情況。后來，他發(fā)現(xiàn)兒子愈發(fā)不愛去學(xué)校，便申請了休學(xué)。

“最大的障礙其實是觀念�！比A東師范大學(xué)融合教育研究院的鄧猛教授認為，孤獨癥孩子進入普校時遇到各種各樣問題的主要原因在于，社會長期以來對他們的偏見和誤解�！安簧偃苏J為孤獨癥孩子會表現(xiàn)出打人等進攻性行為，其實那是少數(shù)。”

影子老師

邁過了被普校接收的第一道門檻，“西西們”接下來要面臨的是，如何在學(xué)校持續(xù)就讀，并至少完成九年義務(wù)教育。

在政府文件里，西西這樣的孩子在普校就讀被稱為隨班就讀。2017年，教育部等七部門印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，明確優(yōu)先采用普通學(xué)校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務(wù)教育。來自教育部的數(shù)據(jù)顯示，2018-2020年在普通中小學(xué)隨班就讀的特殊學(xué)生數(shù)量就分別占當(dāng)年特殊學(xué)生在校生總數(shù)的49.41%、49.15%、49.47%。

而當(dāng)“西西們”就讀于普校后，是否需要陪讀也成了家長與學(xué)校之間的一場博弈。緩讀一年后，圓圓重新入學(xué)，校方提出由一名家長陪讀。原本以為只是陪著孩子適應(yīng)一下，圓圓媽媽沒有想到，一陪就是3年半。期間，她與校方就撤出陪讀的問題至少進行了6次溝通，屢次失敗。

“學(xué)校一直認為自己的軟件和硬件不達標(biāo)，對孩子照顧不到，以及孩子可能有潛在的危險性�！眻A圓媽媽認為，校方夸大了這種危險性，就她的觀察，圓圓很好地適應(yīng)了上學(xué)環(huán)境，沒有情緒問題，不會干擾課堂紀(jì)律，也不會影響同學(xué)和老師。甚至在二年級下學(xué)期的一個半月里，因疫情不允許家長進校期間，圓圓曾獨立上學(xué)。

直到四年級上學(xué)期結(jié)束的最后一次溝通，圓圓媽媽態(tài)度堅決，列舉了多條孩子不需要陪讀的理由，堅決要求撤出。

在她看來，孤獨癥孩子最缺的是社會參照，他們需要同伴和專業(yè)老師的支持，而非家長的陪讀。這樣才能讓孩子更獨立，減少對父母的依賴，讓孩子心里感受到自己是普通的。

圓圓的畫。受訪者供圖

鄧猛將家長陪讀看作是一種“不正�！钡默F(xiàn)象。他認為，這種方式一定程度上違背了教育公益性的特點，是學(xué)校將孩子的責(zé)任推給了家長。任何一個家長進入學(xué)校，即使什么也不干，只是坐在教室里，也會改變課堂教學(xué)生態(tài)，對老師和孩子們都不公平，是對學(xué)校教學(xué)生態(tài)的一種沖擊。而家長陪讀意味著要放棄工作，又給孤獨癥孩子家庭增加了經(jīng)濟負擔(dān)。

鄧猛認為，孤獨癥孩子剛進入學(xué)校的適應(yīng)期可以適當(dāng)陪讀，但要逐漸減少，逐步撤出。對于陪讀的人選，他提議最好不要是父母，可以發(fā)揮家長組織的作用，也可以請“影子老師”或其他受過相關(guān)培訓(xùn)的專業(yè)人員。

“影子老師”也叫陪讀老師，是指如影隨形地跟隨這些特殊需要孩子，教他們在學(xué)校適應(yīng)學(xué)習(xí)、規(guī)則和社會交往。

這一角色正成為不少大城市家長的選擇。而受雇于家長的“影子老師”尚未被納入正規(guī)教育體系，正面臨著不被普校接納、供需不平衡、尚無行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)等多重尷尬境地。

西西具備孤獨癥的典型癥狀。他的眼神很難聚焦，會來回瞟，身體會不自主晃動，嘴巴里常蹦出一些沒有任何交流意義的話，有時候還會突然間情緒失控，憤怒地哭喊。梁盈知道，如果想讓孩子在普校里順利就讀，陪讀必不可少。而她更傾向于找一名“影子老師”。

“這樣孩子可能進步得更快，對父母的依賴感不那么強，他會有自己的社會角色，到學(xué)校了，不是媽媽的兒子，而是這個學(xué)校的學(xué)生。”梁盈說，這也是她給自己喘息的時間，“天天待一塊兒，怕抑郁了。”

在進入如今的小學(xué)前，帶陪讀老師入校的提議曾遭到兩所學(xué)校的拒絕。

西西進入小學(xué)時已經(jīng)8歲。如今的陪讀老師跟了西西3年多，她坐在西西的旁邊，提醒他注意課堂紀(jì)律，安撫哭鬧時的他，幫他記錄家庭作業(yè)。她也是一名孤獨癥孩子的母親。梁盈稱她是“對的人”，在她之前，西西還有過三四任陪讀老師，有的干了一天就辭職，有的不了解孤獨癥，有的比任課老師年長。

到今年夏天，西西就12歲了，梁盈已經(jīng)開始為兒子入讀中學(xué)的事情操心，“陪讀可能是撤不了了�！�

資源教師

天津市榕澤特殊青少年兒童發(fā)展服務(wù)中心老師刁娜從專業(yè)角度分析認為，陪讀的最終目標(biāo)是不陪讀。而撤出陪讀并不意味孩子不需要專業(yè)支持，而是由學(xué)校來提供，“還有特教老師、普教系統(tǒng)的老師和家長們的持續(xù)支持�！�

這些早已在相關(guān)文件中有所體現(xiàn)。早在2014年，教育部等部門《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》里就提及，盡可能在普通學(xué)校安排殘疾學(xué)生隨班就讀，加強特殊教育資源教室、無障礙設(shè)施等建設(shè)。

此后，教育部又陸續(xù)出臺了《普通學(xué)校特殊教育資源教室建設(shè)指南》（以下簡稱《指南》）、《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》（以下簡稱《《指導(dǎo)意見》》等文件，明確完善隨班就讀資源支持體系，加強資源教室建設(shè)，配備必要的資源教師和專業(yè)人員等。

2020年，圓圓所在的小學(xué)也擁有了資源教室。陪讀期間，圓圓媽媽發(fā)現(xiàn)這間教室并未得到充分利用。在她的印象中，孩子去資源教室上課的次數(shù)屈指可數(shù)。

上述《指南》指出，資源教室是為隨班就讀的殘疾學(xué)生及其他有特殊需要的學(xué)生、教師和家長，提供特殊教育專業(yè)服務(wù)的場所，應(yīng)具備包括開展特殊教育咨詢、測查、評估、建檔等活動，進行學(xué)科知識輔導(dǎo)，生活輔導(dǎo)等功能。

據(jù)鄧猛的觀察，目前國內(nèi)資源教室的建設(shè)仍處于初步推進階段，過程中也出現(xiàn)了一些誤差，比如康復(fù)設(shè)備太多，出現(xiàn)了重物輕人的現(xiàn)象。

2020年，教育部基礎(chǔ)教育司負責(zé)人就《指導(dǎo)意見》答記者問時表示，一些地區(qū)資源中心和資源教室建設(shè)不足，對隨班就讀的專業(yè)支撐作用有限，影響了隨班就讀質(zhì)量。此外，普通學(xué)校資源教師數(shù)量不足、教育教學(xué)專業(yè)水平亟需提高，個別地方隨班就讀工作形式大于內(nèi)容。

西西、圓圓和小君的父母不約而同選擇只讓孩子在學(xué)校待半天，以語數(shù)外的主課為主�！爸饕�是基于現(xiàn)在的學(xué)校沒有對他們的專業(yè)、個性化的支持，這樣待一整天，對孩子來說有些壓力�！毙【�爸爸道出背后實情。

在鄧猛看來，可以沒有資源教室，但不可以沒有資源教師�！坝辛速Y源教師，學(xué)校任何一個場合都可以成為資源教室。”

他解釋，資源教師是在普通學(xué)校里面從事特殊教育的專業(yè)教師。與以聘用為主的陪讀老師不同，資源教師有教師資格證、資源教師資格證，有正式的編制與明確的職責(zé)。他們需要對特殊需要孩子進行檔案管理、教學(xué)規(guī)劃、并提供專業(yè)支持，甚至對全學(xué)校的特殊教育進行組織協(xié)調(diào)。但目前該行業(yè)處于初步發(fā)展階段，兼職的多，專職教師少，在北京、上海、江浙等地開始逐步配備，還有漫長的專業(yè)化道路要走。

據(jù)刁娜的了解，目前天津市部分學(xué)校配備了資源教室。但如何更加充分、高效地利用這些教室，讓包括特殊需要孩子在內(nèi)的更多孩子受益，仍需要進一步討論和落實。至于資源教師，刁娜表示，當(dāng)?shù)毓�立特殊教育學(xué)校的老師會進入普校，對特殊需要孩子進行巡回督導(dǎo)和支持，充當(dāng)一部分資源教師的角色。

相比對資源教師的需求，刁娜認為，隨著進入普校的特殊需要孩子越來越多，加大對普通老師特殊教育的培訓(xùn)也迫在眉睫。她曾遇到不少普校老師，對這類孩子的情況不了解，即使接觸過，仍然對如何更好地教導(dǎo)他們充滿困惑。

刁娜所在機構(gòu)曾參與過針對普校老師特殊教育相關(guān)課程的培訓(xùn)，她發(fā)現(xiàn)，大部分參與其中的是各個學(xué)校的心理老師，他們的積極性和學(xué)習(xí)熱情令刁娜感動和意外。同時，刁娜意識到，即使是專業(yè)的心理老師，在面對包括孤獨癥孩子在內(nèi)的特需兒童教育方面仍然經(jīng)驗不足，專業(yè)知識儲備需要進一步提升。

前述《指導(dǎo)意見》指出，要大力開展隨班就讀教師培訓(xùn)，將特殊教育通識內(nèi)容納入教師繼續(xù)教育和相關(guān)培訓(xùn)中，提升所有普通學(xué)校教師的特殊教育專業(yè)素養(yǎng)。

1989年5月，我國在《關(guān)于發(fā)展特殊教育的若干意見》中首次提出“高等師范院校應(yīng)有計劃地增設(shè)特殊教育課程。”教育部特殊教育教師培養(yǎng)教學(xué)指導(dǎo)委員會主任顧定倩的一篇文章指出，有些師范院校可能擔(dān)心學(xué)生課業(yè)負擔(dān)已重而不開此課，殊不知這種做法已不適應(yīng)師范生成長的需要。對特殊教育一無所知的師范生在實習(xí)中遇到特殊學(xué)生會不知所措。面對融合教育新發(fā)展，新發(fā)布的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》再次提出“推動師范類專業(yè)開設(shè)特殊教育課程內(nèi)容，提高必修課比例”，還首次提出“注重培養(yǎng)適應(yīng)特殊教育需要、具有職業(yè)教育能力的特殊教育師資”，以適應(yīng)不同類型特殊學(xué)生職業(yè)教育的需要。

“地球的孩子”

從事特殊教育研究30多年來，鄧猛見過不少在融入普通教育體系過程中出現(xiàn)問題的孤獨癥孩子，他更愿意把這些問題歸結(jié)為孩子們與周圍環(huán)境互動后的結(jié)果。

他曾接觸過一個孤獨癥孩子，在學(xué)校里不愿去廁所，于是總尿褲子。后來發(fā)現(xiàn)，這個孩子對氣味非常敏感，他無法忍受學(xué)校里公共廁所的味道。鄧猛給孩子家長出主意，跟學(xué)校溝通，能否將廁所弄得更干凈或者讓孩子用教師辦公樓里的獨立衛(wèi)生間，學(xué)校不愿為此作出改變，矛盾不可調(diào)和，孩子最終輟學(xué)。

“每個孩子都需要支持，我們的社會和學(xué)校應(yīng)該更加寬容，營造好的氛圍，簡單地把問題和困難推給孤獨癥孩子，其實是一種逃避�！编嚸驼f。

無論是開展隨班就讀工作，完善資源支持體系，還是提升教師特殊教育專業(yè)能力，抑或是，“以普通學(xué)校隨班就讀為主體、以特殊教育學(xué)校為骨干、以送教上門和遠程教育為補充”的提法，這些都被視為政府推動融合教育的重要舉措。鄧猛稱其為“多元模式，朝向融合”。其背后的原因在于，各地發(fā)展不均衡，落實過程中要采用實際的、因地制宜的方式進行漸進式融合。

多年來，孤獨癥孩子被詩意地稱為“星星的孩子”，形容他們像遙遠星辰，在夜空中獨自閃耀。鄧猛反對這樣的稱呼，他認為，這個說法的背后是將孤獨癥孩子當(dāng)作另類，而圍繞著孩子們的大多數(shù)問題都是因為把他們當(dāng)成另類對待所產(chǎn)生的后果。

“他們不是星星的孩子，就是地球的孩子，他們跟其他孩子本質(zhì)上是相同的。每個孩子首先是孩子，其次才是不同的孩子。孤獨癥兒童也是如此，他們的不同多一點點而已。”鄧猛更愿意說，他是我們身旁某個家長的孩子，某個朋友的孩子，某個親戚的孩子。

如果不是有了西西，梁盈恐怕也不會真正去了解孤獨癥。她想起剛工作時，公司里有個同事的孩子是孤獨癥，一次閑談，她問什么是孤獨癥，有人答，長大就是神經(jīng)病，想哭就哭，想笑就笑。

在此后擁有西西的日子里，梁盈也遭受過這樣那樣的誤解，有時是一些抱怨，有時是一個眼神和一次皺眉。現(xiàn)在，她更傾向于告訴陌生人孩子孤獨癥的身份，因為她希望外界能了解西西，認識孤獨癥。

“需要包容和改變的不是我們，孤獨癥孩子不是說變就能變的，而是需要你能理解一下他為什么這樣�！�

20班同學(xué)家長們的反饋。受訪者供圖

寫信事件后，一名媽媽在微信群里留下了這樣一段話：

在20班成長，西西同學(xué)很幸福，其他同學(xué)又何嘗不是一種幸運呢？等孩子們長大后回想起小學(xué)時光，這是一個多么溫情班集體�。±蠋熞龑�(dǎo)的好，同學(xué)們從小就知道每個孩子從出生就注定不是相同的。他們能夠在同一個環(huán)境里共同成長彼此包容，認同對方的差別，對于家長們都是莫大的欣慰。

這或許印證了鄧猛關(guān)于融合教育的另一種詮釋：融合教育是給每個孩子都帶來益處的真正的教育實踐方式。

（文中西西、梁盈、圓圓、小君為化名） 

歡迎提供新聞線索：rmzj@people.cn

推薦閱讀：

人民直擊丨起底辟谷培訓(xùn)班：練功代替吃飯 點穴針灸治百病

人民直擊丨“TST”涉?zhèn)麂N風(fēng)波調(diào)查：新增協(xié)議禁止代理關(guān)系

人民直擊丨來自“雷特星球”的孩子

人民直擊丨山東巨野供熱特許經(jīng)營協(xié)議解除背后

分享讓更多人看到